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¿Y si todos tuvieramos albinismo?

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¿Y si todos tuvieramos albinismo?

La forma más común de albinismo en los Estados Unidos es el albinismo oculocutáneo, que interfiere con la...

¿Y si todos tuvieramos albinismo?

La serie "Tierras imaginarias" especula cómo sería el mundo si cambiara un aspecto clave de la vida, ya sea relacionado con el planeta o con la humanidad misma. ¿Cómo sería la Tierra si tuviera anillos o si todos pudieran realizar la fotosíntesis como plantas?

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El albinismo, del latín "albus", que significa "blanco", es un grupo de afecciones hereditarias con resultados sorprendentes: escasez y, a menudo, ausencia total de pigmento en los ojos, la piel y el cabello.

En los Estados Unidos, aproximadamente 1 de cada 18.000 a 20.000 personas tiene albinismo, según la Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación (NOAH). Mientras tanto, en partes de África, como áreas dentro de Zimbabwe, hasta 1 de cada 1.000 tiene albinismo, según las Naciones Unidas.

¿Cómo sería el mundo si todos en la Tierra tuvieran albinismo, desde la prehistoria hasta ahora?

Una variedad de apariencias

La forma más común de albinismo en los Estados Unidos es el albinismo oculocutáneo, que interfiere con la producción del pigmento oscuro melanina tanto en los ojos como en la piel, según NOAH. Hasta la fecha, hay siete subtipos conocidos de este tipo de albinismo, que los médicos han denominado OCA1 a OCA7, anotó NOAH. Dependiendo del subtipo, las personas pueden tener cabello blanco, rubio o castaño.

"Tengo OCA1, el tipo más severo de albinismo oculocutáneo; no tengo pigmento en el cabello, la piel y los ojos", dijo Kelsey Thompson, consejera de rehabilitación en el área de Chicago, a WordsSideKick.com. Anteriormente se desempeñó durante 10 años en la junta directiva de NOAH, incluso como su presidenta.

Un mito común es que las personas con albinismo tienen los ojos rojos. Aunque las condiciones de iluminación pueden hacer que los vasos sanguíneos en la parte posterior del ojo sean visibles, lo que puede hacer que los ojos se vean rojos o violetas, la mayoría de las personas con albinismo tienen ojos azules y algunas tienen ojos color avellana o marrones, anotó NOAH. Los ojos de Thompson son de color azul claro.

Piel blanca

Una de las principales preocupaciones de las personas con albinismo es la delicadeza de la piel clara. La melanina, un pigmento que se encuentra en el cabello y la piel, protege la piel contra la luz ultravioleta, y las personas con albinismo deben tener cuidado con las quemaduras solares y el cáncer de piel.

"Cuando era más joven, era un poco arrogante acerca de la exposición al sol y tenía quemaduras solares graves", dijo Thompson. "A lo largo de mi vida, he adquirido el hábito de ser más cauteloso y consciente del sol, usar protector solar y buscar sombra tan a menudo como puedo".

Entonces, si todos tuvieran albinismo, ¿qué pasaría? Un científico entrevistado para esta historia pensó que este factor por sí solo hacía extremadamente improbable que las poblaciones con albinismo sobrevivieran con el tiempo.

"Eso es decepcionante, pero no sorprendente", dijo Thompson. "Creo que muchas personas que no tienen la experiencia de vivir con albinismo lo ven como lo verían con cualquier discapacidad: qué horrible destino tener, cómo sería tan terrible no hacer ni siquiera las tareas diarias sin luchar. Pero es no una sentencia de muerte ".

Si todo el mundo tuviera albinismo, la gente de todo el mundo podría adoptar prendas largas para proteger su piel, como los pueblos del desierto en el Sahara, y sombreros, bufandas o velos para proteger su cabeza y rostro. También pueden depender de recubrimientos protectores en su piel para que sirvan como filtros solares. Las mujeres del pueblo Himba en Namibia usan regularmente una pasta naranja o roja conocida como otjize que está hecha de grasa de mantequilla y ocre, y a menudo perfumada con la resina aromática del arbusto omuzumba. Aunque las mujeres Himba usan otjize por razones estéticas, puedo imaginar que una población con albinismo podría crear una pasta similar para que sirva como protector solar.

Además, "puedo imaginarme que las culturas probablemente evolucionen para realizar más actividades diarias fuera de las horas pico de luz solar, más temprano en la mañana y al final de la tarde", dijo Thompson.

Aquellos con albinismo podrían preferir hacer sus hogares en ambientes sombreados y latitudes menos soleadas; piense en Noruega, no en Arizona. "Todavía disfruto ir a la playa con mi familia", dijo Thompson. Pero "creo que hay partes del mundo que serían inhóspitamente soleadas para que la gente incluso considerara vivir allí si todos tuvieran albinismo, como ciertas partes del Medio Oriente y el suroeste de Estados Unidos. Aún así, conozco a personas con albinismo que viven en El sur de California y me encanta ".

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Problemas de la vista


Las personas con albinismo tienen problemas de visión porque las estructuras dentro del ojo dependen de la melanina a medida que se desarrollan en el útero. "Mi mejor agudeza visual es 20/200, lo que me deja legalmente ciego", dijo Thompson. "Tengo visión a todo color, pero los detalles que puedo ver son pobres. No es que las cosas se vean borrosas, pero es como la diferencia entre un televisor de alta definición y un televisor de los años 80. Las personas con albinismo también pueden tener fotofobia, o ser más sensible al resplandor de la luz ".

Estos problemas de visión podrían llevar a uno a esperar que las sociedades preindustriales en un pasado hipotético donde todos tenían albinismo tuvieran una dificultad extraordinaria para sobrevivir. "Sin embargo, hay mucha variación en la visión del albinismo, en lo que se puede hacer", dijo Thompson. "Tengo que usar ciertas adaptaciones para mi visión todos los días, pero puedo funcionar de manera bastante independiente. Con el albinismo, una ventaja que tenemos es que no hemos perdido nada con la visión, esto es todo lo que hemos conocido. Para mí, esto es normal."

Por ejemplo, "conozco personas con albinismo que son hábiles cazadores", dijo Thompson. "He estado involucrado con organizaciones de albinismo toda mi vida, y cada vez que pienso que hay una tarea o trabajo que no hay forma de que una persona con albinismo pueda hacerlo, efectivamente, hay alguien que lo hace".

Entonces, si toda la población humana tuviera albinismo, podríamos usar bastones, animales que miran y tal vez incluso ecolocalización para ayudarnos a navegar por el mundo. Aún así, hay personas con albinismo con suficiente visión funcional para conducir, anotó Thompson.

"Mi hermano menor tiene el mismo tipo de albinismo que yo, y cuando nos sentamos en la oficina del optometrista, sus pruebas de visión son bastante similares", dijo Thompson. "Pero se adaptó a eso. Incluso era un portero de hockey. No miraba el disco, sino que miraba a los jugadores para saber cuándo se acercaba el disco".

Las personas con albinismo con baja visión pueden confiar en lupas y telescopios de mano para ayudar a leer, "o simplemente acercar el papel de periódico a la cara", dijo Thompson. "Pero muchas veces, usamos estas ayudas para adaptarnos al mundo vidente. Si un mundo evolucionara solo con personas con albinismo, me imagino que toda la letra impresa sería en letra grande".

Thompson cree que las sociedades preindustriales con albinismo probablemente dependerían más de la agricultura que de la caza. Otras posibilidades incluyen atrapar y pescar con caña o red, actividades que no requieren buena vista.

Impacto social

Las personas con albinismo a menudo se enfrentan a la estigmatización en todo el mundo debido a su apariencia. A menudo son villanos en las historias, por ejemplo, el malvado monje Silas en "El código Da Vinci" (Doubleday, 2003). Decenas de personas con albinismo incluso han sido asesinadas por sus partes del cuerpo en Tanzania, según The New York Times y otras fuentes.

"Algunas personas con albinismo crecen en un ambiente de gran apoyo y no enfrentan mucha negatividad, mientras que otras están bastante traumatizadas", dijo Thompson. "Mi experiencia fue a mitad de camino, no demasiado terrible, pero experimenté mucho acoso cuando era niño. De adulto, es más una pequeña molestia. Recibo preguntas groseras e invasivas, y personas que quieren tocar mi cabello . Es un comportamiento realmente inapropiado, y la gente normalmente no soñaría con cruzar esos límites con un completo extraño, pero cuando tienes una diferencia visible como el albinismo, viene con el territorio ".

Por supuesto, en un mundo donde todo el mundo tiene albinismo, es casi seguro que no habría ningún estigma asociado. En cambio, el albinismo podría verse como una característica que distingue a la humanidad y por encima del resto de la naturaleza, junto con el lenguaje y el uso de herramientas.

"Sería interesante pensar en cómo la percepción de la raza podría cambiar si todos tuvieran albinismo", dijo Thompson. "Una amiga mía de la India tiene el mismo tipo de albinismo que yo, y ella y yo nos parecemos más que mi hermano y yo, aunque venimos de dos orígenes étnicos muy diferentes". Con todo, sugiere que si todos tuvieran albinismo, "eso realmente podría cambiar los juicios que hacemos sobre los demás en términos de apariencia".

El albinismo podría influir en las sociedades de otras formas. "Cuando hablo con un grupo de personas que tienen albinismo, hacemos las cosas de manera un poco diferente que cuando funcionamos en el mundo normal", dijo Thompson. "Cuando vemos a alguien que conoces, me presento casi como si estuviera hablando por teléfono - 'Oye, Matt, soy Kelsey' - porque sabemos que la otra persona no ve tan bien. Y tal vez estemos un poco más cerca entre nosotros debido a nuestra mala vista ".

Tales saludos y ajustes a la burbuja de espacio personal de las personas podrían convertirse en características estándar de la sociedad en un mundo donde todos tienen albinismo, dijo Thompson.

Además, "hay mucha comunicación no verbal que las personas con baja visión deben aprender, como hacer contacto visual", dijo Thompson. "Tengo nistagmo, por lo que mis ojos tiemblan un poco y tengo problemas para ver los ojos de una persona, así que me enseñaron a hacer contacto visual y a pensar en cosas como no mirar fijamente sin parar. Ese es el tipo de cosas que He aprendido a asimilarme al mundo vidente ".

Entonces, si el albinismo fuera el estándar, la norma de hacer contacto visual podría dejar de ser una norma.

"Este es un experimento mental realmente inusual", dijo Thompson. "Es un desafío pensar en el albinismo como una norma, y ​​cómo eso cambiaría la forma en que eso pensaría sobre el mundo y sobre mí".

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